陶庆涛的父亲每天都会坚持扶起小涛站起来锻炼。记者彭红霞

10岁男孩：我想去学校
小涛患病无法站立行走，目前退学在家养病

    浏阳日报记者梁露

    微浏阳：澄潭江镇10岁的陶庆涛，原是槐树小学的一名学生。两年前，小涛被查出患上进行性肌营养不良症，双腿无力，无法站立、行走，只好退学，在家养病。

    虽然不能行走，但小涛每天都会在电脑上查资料学习。说起自己心愿，腼腆的小涛不假思索，“想去学校，跟同学们在一起最开心。”

患病
走路不稳
小涛8岁的时候，学校老师发现他上楼梯很费力，后来走路都走不稳了，倒地后胳膊也无力撑起。

    昨日上午10时许，澄潭江镇槐树社区，小涛家。小涛坐在床边的一台电脑前，玩着游戏。看到记者前来，他没有打招呼，而是有些羞怯，脸蛋也变得红彤彤的。

    由于一个人在家，没有玩伴，小涛的父母年前买了一台电脑，“规定每天可以玩一个小时游戏，多花些时间在网上查资料。”

    不一会儿，小涛离开电脑桌，准备往厅堂去。但是他没有站起来，而是坐在椅子上，靠手部力量移动椅子前行。

    “现在不能行走了，只能这样。”刚从工地回来的父亲陶功就看到后赶忙跑过去搀扶。他用力地抱着儿子，往一旁的墙壁走去。看到儿子的脚落地后，他一只手摁住儿子的膝盖，另一只手用力扶着儿子的上半身。过了一会儿靠墙站起来，小涛用手扶住父亲的肩膀才站起来。

    陶功就说，小涛8岁的时候，学校老师发现小涛上楼梯很费力，得抓着栏杆才行。后来病情越来越重，走路都走不稳了，倒地后胳膊无力撑起，直到“腿不能伸直，手也没有多大力气。”

治病
贷款治疗
现在，为了给小涛治病贷了5万元，“也用了3万多了，接下来的医疗费，还不知道怎么办？”

    陶功就带着儿子去石家庄等多家医院检查确诊，儿子患上的是“进行性肌营养不良症”。这是一组由遗传因素所致的原发性骨骼肌疾病，其临床主要表现为缓慢进行的肌肉萎缩，肌无力及不同程度的运动障碍。

    “在石家庄住了20多天院后，儿子基本能走路了，我们就回来了。”陶功就听从医生的嘱咐，带儿子回家养病。

    从医院回来后，小涛又断断续续地去学校上课。但是没过多久，由于小涛生活不能自理，“厕所都上不了”，只好退学回家。

    “一个月要8000多元，医生说得七八个月时间治疗。”这个本不富裕的家庭，面对医疗费用更是一筹莫展。陶功就说，之前去石家庄的医院用光了家里的所有积蓄。现在，为了给儿子治病贷了5万元，“也用了3万多了，接下来的医疗费，还不知道怎么办？”

愿望
想回学校
“越来越内向了。”陶功就说，退学后，儿子最高兴的时候就是同学来家玩，他的愿望就是回学校读书。

    由于生病，小涛的性格变得越来越内向。采访过程中，小涛总是低着头，不愿说话。

    在小涛的堂嫂陈美玲印象中，小涛很懂事。“看到我在卷筒子，小涛也会凑过来帮忙。”陈美玲说，由于不能走路，小涛就喜欢待在电脑旁，但很听话，每次都按规定，一天玩一个小时。小涛的同学到家里来，想查些资料，小涛会立即让出电脑。

    “越来越内向了，不爱跟我们说话。”陶功就说，退学后，儿子的同学来家里玩时，是儿子最高兴的时候，“话也说得多。”

    “在学校时，男孩子经常一起玩陀螺。”小涛的同学陶晔说，昨天同学们约着到小涛家中玩，小涛就很开心。

    陶功就说，没事时，儿子要他们拿以前读过的旧书给他翻着看看。“我们知道儿子想去学校上课，和同学一起。可是他自己走不了路，不能上厕所。而我们也要打工，给家里赚生活费。”

    “想回学校读书吗？”陶功就蹲在凳子前，轻轻地问儿子。小涛迅速地点了点头。

名词解释

    进行性肌营养不良症：一组由遗传因素所致的原发性骨骼肌疾病，其临床主要表现为缓慢进行的肌肉萎缩，肌无力及不同程度的运动障碍。

    本病目前尚无特效的治疗方法。只能采取对症疗法及一般支持疗法，包括应用维生素 E、 肌苷、加兰他敏、三磷腺苷、苯丙酸诺龙以及中药等。适当的功能锻炼，进行各关节充分被动运动，针灸、推拿、按摩等均可延缓更严重的肌无力、肌萎缩和关节挛缩的发生。