《女子患罕见“僵人综合征”，3年暴瘦40斤》后续

也曾照亮过别人的她现在多么想看着自己孩子长大

浏阳日报讯（记者张玲）7月3日，本报报道了汤念慈（化名）因患罕见“僵人症”，3年内体重骤降40斤的事情。报道刊发后，社会各界爱心涌动。汤念慈的丈夫胡晟宇（化名）介绍，连日来，有人辗转打听住址上门探望；有被类似病症困扰的人专程赶来分享治疗经验与医疗资源；还有人默默捐款，不留姓名……

“她卧床不起的模样，让人心头发酸。”浏阳市“口罩哥”助残志愿服务队南区分组队长刘良华说，为了减轻这个家庭的负担，团队多次发起募捐，共筹集善款14250元，“愿这笔钱能稍微缓解她的病痛，给这个家庭多一份支撑。”

几名河南网友得知汤念慈的情况后，驱车千余公里，风尘仆仆地赶来探望。初见汤念慈的病容，几名素昧平生的访者便泪流满面，当场捐钱捐物，只愿力之所及，能带给她坚强的力量。

除了社会援助外，夫妻俩的亲戚朋友看到报道后也再次纷纷捐款，共计一万余元。汤念慈的姑姑汤女士哽咽着说，三年来，她眼看着侄女被病痛折磨得形容枯槁，那种痛楚，不仅病人难承其重，就连陪护的亲人也几近崩溃。

“庆幸的是，她身边有一个不离不弃的好丈夫，一对懂事孝顺的孩子，还有这么多素不相识却愿意伸出援手的好心人。”汤女士感慨：“若不是这些帮助，她真的很难撑到今天。”

确诊“僵人症”后，汤念慈全身僵硬、无法动弹，连呼吸都难以自主，只能靠丈夫每日定时为她接上呼吸机。她流着泪，声音沙哑地说：“大家的关心让我内心无比触动，我想说说心里话，说说那个曾经笑容灿烂、心怀梦想的自己……”为帮助汤念慈圆这个心愿，记者再次走进这个家庭，倾听她断断续续的口述，走进她的世界。

讲述·倾听·记录

“我也曾照亮过别人的黑暗”

记忆中的我，不是如今这般干瘦、焦枯的模样。昔日的我面容清秀，身姿修长，像春光里的风，温柔而自在。那时我精力充沛、笑容灿烂，脑子里总有新奇的点子和五彩的梦想，觉得生命真美好，有那么多事值得奔赴。

遇见有人陷入困境，我总想搭把手。一次在新闻上看到有人生了重病，我买了一堆慰问品想送过去，后来因交通不便，就转赠给了附近正需要帮助的人。

还有一次，表妹告诉我大瑶镇在为某户困难家庭募捐，我们当即响应，在朋友圈发起筹款，当晚便冒雨驱车送去捐款和物资。我非常高兴，因为我的点滴帮助，也能照亮他人。

后来我遇见了胡晟宇，组建家庭，有了孩子。这些年，我们情投意合，几乎没红过脸，一起骑单车、打乒乓球，饭后牵着手散步；两个孩子乖巧懂事，成绩也好。那时的我，真切地觉得人生何其幸福。2023年夏天，我发觉背部、腿部的肌肉时常痉挛。一次，我还指着裙子对丈夫笑言：“老公，你看我的裙子自己在动！”尚不知，那是一场噩梦的开端……

有个病魔住进了我的身体

医生起初认为是心理因素，给我开了维生素和抗焦虑药物，叮嘱我放宽心、多休息。丈夫想让我开心，带我旅游、逛街、拍照、吃零食，还买了一套价格不菲的情侣装。如今回想，那竟是我们最后一次逛街、最后一次开怀大笑。

我的病毫无起色，又挂了省里的专家号，每天辗转于各种检查，苦不堪言。那种“肌电图”检查，需要拿多根长针刺入身体各部位的肌肉，再通电测试。专家教授多次会诊，依旧无果，仍考虑是焦虑所致。

母亲在我十多岁时便去世了，我与爷爷奶奶格外亲厚，而那段时间他们相继离世，父亲心脏不好又做了搭桥手术，我或许真是痛彻心扉。一名同事说她曾有类似症状，查不出原因，医生让她调整心态，如今恢复得很好。我反复对自己说：放松，放松，一定会好转的。

但天不遂人愿，我的状况愈发严重——身体消瘦，呼吸急促，身体不受控制，连上厕所都会摔倒。丈夫忧心忡忡，时刻盯着我、护着我。家人见我日渐羸弱，四处寻偏方，扎针、放血，各种难以想象的苦头我都尝遍了，依然无效。

再次住院时，发现自己越来越没力气，走两分钟便气喘吁吁、浑身冒汗，连手指都掰不开——仿佛有一股力量死死拉住。我不知道，究竟是哪个病魔，住进了我的身体。

“百万分之一的发病率落在我身上”

喉镜结果让医生吓了一跳——我的声带已经麻痹，喉咙仅能张开一条细缝。随之而来的是无法言说的撕裂感，像是有刀在生割我的肉，我只能放声哀号，祈求它放过我。更糟的是，因呼吸受阻，我一度一氧化碳中毒，被送进重症监护室。

医生高度怀疑是ALS（渐冻症）或SPS（僵人综合征），一轮轮检查接踵而至，肌电图、骨髓穿刺、全基因检测……却始终未能确诊。为延续生命，医生给我戴呼吸机，我十分抗拒，因为撑开口腔肌肉极其痛苦，像有人往嘴里硬塞打气筒。但听说丈夫在外含着泪一遍遍在病危通知书上签字，我终究屈服了。

我曾与孩子们约定：若考得好，全家就去北京玩。然而，我第一次去北京，不是旅游，而是戴着呼吸机、制氧机前往协和医院检查。依旧是层层检查，直到教授在肌电图上补充了几处肌肉点位，拿到关键数据，病因终于明确——僵人综合征。

难以置信，百万分之一的发病率，偏偏落在我身上。

教授为确诊而欣慰，家人也松了口气，以为对症即可用药。然而——我只能说“然而”，那种昂贵珍稀、被证实对僵人症唯一有效的药物，对我竟毫无作用。丈夫还联系了同济的CAR-T细胞研究，可希望再度落空：我的条件不符，无法入组……

我曾想过结束生命，被丈夫发现。他抱着我痛哭。我也哭了。

“我多么想看着孩子们长大”

一千多个日日夜夜，每一分每一秒都是煎熬。全身肌肉从跳动到无力，再到僵硬、萎缩，直至溃烂，这将是我的宿命。

“妈妈，加油！”墙上是孩子们写的便利贴，是我的氧气。我回忆着以前的时光，那么明媚而绚烂，生命赐予的美好如此珍贵。

我多想，多想——哪怕身处炼狱，每一刻都在挣扎——我也想多陪陪身边的他，看着孩子们长大……

若您愿伸出援手，请致电：13574844046（胡）