《不放弃，就有希望！》后续

小涵涵又被检查出患有另一种罕见病

历经沧桑，只愿她能被岁月温柔以待

小涵涵在省儿童医院进行了全面检查。记者彭红霞

浏阳日报讯（记者李丹）人们常说苦难深重，对于小涵涵来说，发生在她身上的苦难又增加了一重。昨日上午，小涵涵的父亲杨仁登给记者发来信息，在进行全面检查过程中，小涵涵被查出还患有另一种疾病——左侧肺动脉缺如，一种十分罕见的先天性心血管畸形。

从小就不断生病，到去年被检查出先天性罕见病舒-戴综合征，再到此次被检查出另一种先天性罕见病，苦难似乎总在考验着杨仁登的承受能力。当得知这个结果后，他一时间有些慌了神。

“在这次来省儿童医院之前，我还在想着，通过骨髓移植能把她的病治好。可是，现在一个病还没开始治，又检查出了另外一个病，而且都是难治的病。”在和杨仁登通电话时，可以感受到一位父亲的辛酸与无奈。

在与省儿童医院血液肿瘤科主任医师张本山详细沟通之后，记者了解到，小涵涵因为舒-戴综合征影响了多个系统，其中威胁最大的是肺部反复感染和可能发展成骨髓增生异常综合征或者白血病。通过骨髓移植有希望解决血液系统问题，但不能完全解决肺部反复感染，因为孩子目前肺部反复感染的主要原因是左肺动脉缺如。骨髓移植也不能解决生长发育迟缓、胰腺功能障碍以及其他系统问题。

张本山介绍，罕见病之所以被称为罕见病，一方面是发病率非常低，另一方面是治疗难度大，一些罕见病目前还没有根治办法。如小涵涵所患的舒-戴综合征，病根在基因里，进行骨髓移植也只能为她换一个血液系统和免疫系统，让造血功能和免疫力恢复正常，减少感染，但不能解决其他系统的问题。而新发现的左肺动脉缺如又将问题进一步复杂化。

“不管是骨髓移植还是针对左肺动脉缺如的手术，对于小涵涵来说，风险都非常高。”张本山介绍。综合考虑之后，杨仁登决定暂时针对肺部感染进行保守治疗。省儿童医院经过多学科讨论后也对孩子的防治感染、营养、生长发育、内分泌干预等方面进行了指导。

“前两天又发了腮腺炎，希望把腮腺炎治好，不咳嗽了就出院吧。”杨仁登说，通过这次的全面检查，他对女儿的身体有了更加清晰准确的了解。

小涵涵似乎成了关心她的叔叔阿姨们“云养”的孩子。这几天不断有热心网友发来信息，想知道小涵涵的近况。爱心如流，时刻牵挂。“没有大家的帮忙，我们很难走到这一步。”朴实的话语中，满是感激。截至9月26日12时，杨仁登总计收到爱心款201328元。有了这些爱心款，小涵涵未来一段时间的日常治疗已经有了保障。“非常感谢好心人的帮助，这些善款已经够用一段时间了，暂时不再接受捐赠。”杨仁登说，在未来一段时间里，他能做的就是给予女儿更多更好的照顾，帮助她把身体调养好。

有了清晰的思路，杨仁登的语气明显轻松了许多。在认清事实真相后，仍能坚强地面对人生中苦难的父亲，值得被尊敬。而此时此刻，我们最大的心愿莫过于，历经沧桑，小涵涵能被岁月温柔以待。